Deuil et maladie chronique

> > Deuil et maladie chronique ; écrit le: 22 février 2012 par abir

Un vieillissement plus important, une meilleure qua­lité de vie permettent à des familles de trois, quatre générations de se développer. Les solidarités d’antan devraient donc se rétablir, et ce d’autant plus que ces familles sont fréquemment recomposées ou encore élar­gies à des amis (comme c’est souvent le cas en ville). L’accès au soin a aussi son revers, l’augmentation des malades chroniques. Les patients handicapés de nais­sance ont une survie bien meilleure, mais leur vieillisse­ment ne peut souvent avoir lieu qu’en institutions spé­cialisées. Les très grands vieillards ne possèdent plus, eux non plus, cet environnement familial qui leur per­mettrait de rester chez eux.

Cette frange de la population augmente aujourd’hui et doit apprendre à vivre avec l’idée de la mort, de la souffrance et des difficultés matérielles.

Le sida ou l’annonce d’un deuil annoncé.

— Le sida est une maladie exemplaire d’un point de vue sociologique et historique (d’un point de vue humain, aussi, bien entendu !). Un grand nombre de personnes atteintes, ont, dans les premiers temps de la maladie, fait leur deuil d’elles-mêmes. Elles se savaient en sursis et se pré­paraient à mourir. Mais la plupart acceptaient de prendre un traitement et des précautions dans leur com­portement sexuel. Ces patients vivent aujourd’hui une situation paradoxale. Alors qu’ils ont pensé abréger lar­gement leur durée de vie, ils constatent que celle-ci, grâce aux tri-thérapies, semble moins pâtir de la menace du sida. Les durées de survie sont considérables aujour­d’hui, au point que cette maladie fait beaucoup moins couler d’encre qu’il y a dix ans (1990). Mais est-il pos­sible de réinvestir la vie si l’on a fait le deuil de soi ? Le deuil de soi correspondrait à un véritable désinvestisse­ment libidinal de la vie (David, 1996). Le sujet n’entre plus en relation, se détache du monde à la manière d’un anachorète et finit par attendre la mort. Aujourd’hui, les sidéens présentent une anxiété d’un autre ordre. Ils se demandent s’ils peuvent refaire des projets, réinvestir leur travail, se marier ou assumer une famille… Ils ont été des survivants pendant dix ans, ils voudraient vivre maintenant !

De nombreuses études ont montré que l’anxiété et les troubles psychiques de ces patients augmentaient avec le nombre d’amis personnels décédés du sida. La mort d’un ou plusieurs amants, mais aussi la perte d’un lieu de rencontre ont été des deuils à faire, d’autant plus longs que répétitifs. Le lobby homosexuel, très puissant a heureusement décidé de prendre en charge ces deuils. L’association Patchworks s’occupe de réunir des pièces de tissus constituant un patchwork géant à la mémoire des amis décédés. Elle a ainsi organisé de nouvelles pratiques de commémoration des morts.

Les autres maladies chroniques.

— La médecine pré­dictive, récente discipline de notre monde avancé, pose, à son tour, la question des deuils annoncés. Un nombre croissant de pathologies chroniques sont repérables génétiquement et peuvent faire l’objet d’un « conseil génétique ». Il s’agit ici de rechercher les facteurs de risque de tomber malade, à une échéance lointaine. Le simple exemple d’un type de cancer du sein à haut degré de transmission génétique engendre à son tour une angoisse de mort anticipée. Ainsi, une jeune fille peut renoncer à trouver un compagnon si sa mère et sa sœur ont développé un cancer. Telle autre veut avorter de sa future fille par refus d’une éventuelle transmission…

Les maladies neuro-dégénératives plongent dans l’angoisse des familles entières et provoquent des conflits importants lors des mariages et des naissances. Tout symptôme de la Chorée de Huntington du grand-père est guetté ; on redoute la répétition d’une maladie d’Alzheimer ; enfin les maladies rares provoquent des états de choc chez des parents qui anticipent la mort et le handicap de leur tout nouveau-né. Une réflexion éthi­que menée par ces centres de conseil génétique, mais aussi par tous les centres d’échographies prénatales tente d’aménager ces révélations. Vaut-il mieux savoir ou faire l’impasse sur le futur ? Qui va accompagner ces familles pendant la longue durée de la vie « saine » du sujet por­teur, mais gâchée par la « prédiction » ? Ces vies entre parenthèses dureront sans doute plus longtemps que la vie professionnelle d’un même médecin ou psychologue. Qui assurera le suivi ? Comme pour le sida, nous pen­chons plus pour un accompagnement immédiat, autour de la révélation, afin de travailler sur la signification intergénérationnelle de la répétition de la maladie, sur la valeur de destinée de la « prédiction » (dans tous les mythes il y a un phénomène d’annonce), enfin sur la réalisation de soi en dehors de la forte charge morbide de la maladie à venir. Le deuil anticipé doit être évité coûte que coûte (dépression chronique), mais la dépres­sion normale, qui suit la révélation, doit être menée à son terme.

Les deuils des soignants

Les soignants sont fréquemment confrontés :

—  au cumul des pertes (complication du deuil et dépression) ;

—  aux difficultés avec les patients proches de la mort (mala­des âgés, patients lourdement handicapés ou menacés de mort).

Le « Burn-out Syndrome », traduit en français par « Syndrome d’épuisement professionnel », est composé de troubles psychiques, comportementaux et physiques, qui surviennent chez des professionnels de l’aide con­frontés à la mort fantasmatique ou réelle de leurs « clients ». Rencontré chez des soignants qui travaillent en cancérologie, en pédiatrie et en unité de soins pallia­tifs, le « Burn-out », conséquence de l’angoisse de mort et de l’ambivalence à l’égard des malades, est un syn­drome directement relié à la capacité de mener un tra­vail de deuil à chaque fois qu’un patient investi vient à mourir. Cela confirme que chaque patient et chaque soignant sont uniques. Il n’y a pas de stéréotype du tra­vail de deuil. En revanche, réunir dans un service hos­pitalier ou une institution les conditions pour le mener à bien, est la meilleure façon de limiter les effets du Burn-out.

Décrit pour la première fois en 1974 par Freudenber- ger, le Burn-out montrait les conséquences de l’impos­sibilité de concilier les exigences relationnelles du travail avec son idéal vocationnel et une efficacité diluée (maladies chroniques, décès à répétition). Le tableau clinique comprend trois domaines :

—   épuisement émotionnel : les sujets ne peuvent plus traiter d’information cognitive ou émotionnelle ; ils ont l’impres­sion d’avoir épuisé toutes leurs possibilités ;

—   désinvestissement de la relation avec le patient : adoption d’attitudes déshumanisantes, diminution du temps de contact avec lui ;

—   abaissement du sentiment d’accomplissement personnel.

Le DSM-IV apparente le Burn-out à un trouble de l’adaptation. Mais, pour Maslach et Jackson (1981), il s’agit d’un « échec de l’adaptation au stress émotionnel chronique du travail ». Identifié parmi les professions d’aide, la confrontation avec la mort réelle et fantasma­tique est un invariant du syndrome d’épuisement. Il existe ainsi un syndrome de « Burn-out » chez les per­sonnels des entreprises funéraires.

Enfin, les difficultés de communication et de recon­naissance des aspects inconscients du travail soignant augmentent les risques de décompensation des individus autant que du groupe. Ces difficultés portent sur le refus de reconnaître la place de la mort :

—   déni de la mort dans la Société (les soignants sont formés pour ratifier le déni ambiant de la mort en encourageant les patients ou en les faisant taire lorsqu’ils abordent le sujet. Le mot mort est encore tabou dans de nombreux services hospitaliers) ;

—   déni de la mort avec les familles (rester discrets, en retrait derrière le responsable médical, alors que paradoxalement, les familles se sentent plus à l’aise pour discuter avec l’infirmière ou la surveillante) ;

—   déni de la mort avec leurs propres supérieurs et les déci­deurs hospitaliers (difficultés de transmission d’informa­tions aussi bien techniques que nécessaires au fonctionne­ment entre collègues et manque de soutien psychologique).

Le groupe de paroles intra- ou extra-service semble une bonne solution mais peut parfaitement rester transi­toire. De psychodynamique au début, il peut s’inter­rompre au bout de quelques années, changer d’ani­mateur ou encore se transformer en un groupe de recherche. Certains groupes perdurent, mais tous les praticiens s’accordent pour limiter la durée des groupes de parole. L’animateur sera un analyste ou un théra­peute de groupes chevronné. Nous ne nous attarderons pas sur le thème des compétences de l’analyste. Cepen­dant, pour le profane, nous conseillerons les lectures d’Anzieu (1981, 1985), de Bion (1961), Freud bien sûr (1914, 1921), Kaës (1993, 1994), Neri (1997).

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