L'enfant aux abords immédiats de la mort
Des enfants meurent de maladies : cancers, leucémies, embryopathies et maintenant sida, meurent d’accidents domestiques ou de la circulation, de négligences et/ou de mauvais traitements. Bien souvent, ce n’est pas essentiellement de la mort que les enfants ont peur, mais d’être abandonnés, de devoir affronter la mort seuls. La proximité de la mort entraîne chez tous, enfants comme adultes, un puissant mouvement de régression, de retour en arrière dans la vie mentale. Ce mouvement favorise le retour, sinon même la reviviscence des fantasmes archaïques les plus pénibles, en particulier de violence et de destruction dont nos conceptualisations de la mort, même les plus élaborées, n’arrivent jamais à s’affranchir complètement. Nous savons aussi maintenant que la mort n’est jamais naturelle pour le petit enfant, qu’elle est toujours provoquée ; mais, pour lui, elle est aussi toujours contagieuse. Dans l’univers magique de la pensée enfantine, le mot non seulement représente la chose mais la commande, agit sur elle ; la réalité imaginaire est mêlée, confondue en partie à la réalité objective.
A partir du moment où il commence à se sentir gravement malade, l’enfant vit avec quatre grands soucis qui peuvent comporter de nombreuses variations : 1 / Quel est son avenir ? 2 / Comment réagissent les parents, faut-il les rassurer ? 3 / Comment gérer la situation en particulier les douleurs, les limitations et handicaps, liés à la maladie? 4/Comment rester un enfant normal, un enfant comme les autres le plus longtemps possible ?
L’avenir. — L’enfant réalise assez vite qu’il est malade. Il ne lui est pas difficile de comprendre que sa maladie est sérieuse, grave : l’hospitalisation, les examens particuliers, les traitements lourds, le temps nécessaire à la survenue d’une éventuelle rémission, l’attitude des médecins et des soignants, celle de sa famille et ce qu’il ressent dans son corps ne le trompent pas très longtemps. C’est durant ces premières semaines que l’enfant a envie de poser des questions importantes : Est- ce grave ? Ai-je un cancer ? Vais-je en sortir ? Plus tard ce sera : Est-ce que je vais mourir ? La question de la vérité en ce qui concerne les choses importantes de la vie est un problème à la fois général et capital, mais qui trouve sans doute ici son point d’application le plus pointu ! La vérité c’est de répondre aux questions que l’enfant pose avec les mots les plus simples, les plus clairs, en ayant précaution de ce qu’il peut ressentir.
Les parents. — Là encore l’enfant a vite senti comment réagissent sa mère, son père, quelle attitude ont ses frères et sœurs, ses camarades. Il se rend bien compte que son état fait peur dès qu’il devient préoccupant et il guette comment les uns et les autres se débrouillent de cette peur. Il s’efforce d’être un bon malade et un enfant gentil pour essayer de rassurer sa mère et de rapprocher de lui son père. Essayons d’imaginer le prédeuil des parents qui savent qu’ils vont perdre cet enfant au bout d’un délai difficilement déterminable ; comment réaliser un équilibre assez juste entre le refus qui aide à se battre avec l’énergie du désespoir jusqu’au bout et un début d’acceptation qui va ouvrir la voie à celle de l’enfant qui essaie d’accepter la mort qui lui vient.
Affronter la situation, la douleur, les limitations. — L’enfant est démuni parce qu’il ne sait pas bien ce qu’il a, où il en est ; il ne sait pas bien ce qui se passe, ce qu’on va lui faire. Et souvent ses parents qui pourraient l’aider en l’éclairant n’en savent pas beaucoup plus que lui. C’est un rôle essentiel du médecin traitant d’être le dispensateur assidu, délicat et perspicace de toutes les informations nécessaires à l’enfant et à sa famille pour qu’ils puissent en tirer partie avec le sentiment d’avoir fait tout ce qu’il était possible, d’avoir tout essayé pour le mieux, ce qui aidera par la suite la famille dans le travail de deuil.
C’est aussi au médecin traitant qu’il revient de s’occuper de la douleur, des douleurs de l’enfant malade et de les soulager. Le soulagement de la douleur, en phase terminale surtout, est une question philosophique, éthique, mais également technique qui demande des connaissances très précises aux soignants. Sur ce plan les choses ont bien changé et le feront encore.
Comment rester un enfant normal malgré tout ? — Ces enfants qui vivent une maladie grave et longue savent bien qu’ils ne sont pas comme les autres, qu’ils ne sont plus normaux sur un certain plan. Aussi ont-ils une si grande envie d’être encore comme les autres, d’être encore avec les autres dans tous les domaines encore possibles ; aussi souhaitent-ils être les plus normaux possible ; aussi ne sont-ils jamais aussi heureux que lorsqu’il leur a été donnée la possibilité de surmonter, de dépasser une partie de leur handicap grâce à la collaboration des autres, en particulier des autres enfants.
Les équipes pédiatriques hospitalières l’ont bien compris qui, les premières, ont modifié l’ordonnance administrative et médicale des services hospitaliers pour y introduire, dans les limites du possible, des éléments de la vie ordinaire, de la vie habituelle de l’enfant. Une autre dimension essentielle de la vie d’un enfant qu’il soit normal, malade ou handicapé, c’est l’école. Les hôpitaux pédiatriques de la région parisienne, et dans bien des provinces sans doute, ont leur école, et les maîtresses spécialisées, en liaison avec l’équipe soignante et la famille, font leur possible pour y faire participer les enfants jusqu’à leurs derniers moments.
La vie des enfants comprend aussi les distractions. Maintenant des clowns viennent faire rire les petits malades dans les services. Bref, on essaie de faire venir auprès de ces enfants le maximum de ce qu’ils pourraient trouver à l’extérieur.