Enfance : les réactions de la maladie
L’expérience de la maladie fait partie de la vie de l’enfant. Dans l’esprit de tout enfant la maladie et son corrélât le médecin occupent une place importante ; le jeu du docteur se retrouve d’ailleurs constamment dans les activités spontanées des enfants. Le retentissement de la maladie chez l’enfant est double à la fois direct (réaction de l’enfant) et indirect (par l’intermédiaire de la famille dont 1‘enfant dépend socialement et affectivement).
Par ailleurs ces réactions diffèrent en fonction des maladies et de leurs évolutions : algues ou chroniques.
L’expérience de la maladie renvoie l’enfant à des mouvements psychoaffectifs divers:
- La régression : accompagne presque toujours la maladie, retour à une relation de soin corporel, de dépendance qui était celle du nourrisson/retour à une alimentation liquide, perte temporaire de la propreté, attitude “bébé” etc….
- La souffrance physique peut être rattachée à un vécu de punition ou à un sentiment de faute, la culpabilité infiltre fréquemment le vécu de l’enfant malade.Cette culpabilité peut être parfois renforcée par le discours familial par exemple : “tu as pris froid parce que tu n’étais pas assez couvert” mais elle trouve aussi son origine dans la vie fantasmatique de l’enfant.
- L’atteinte du schéma corporel ou plutôt du “sentiment de soi” dépend de la gravité, de la durée et de la nature du handicap imposé par la maladie mais ce sentiment est fréquent :
corps imparfait, faillible, défectueux. En fonction du type de conflit cette atteinte du “sentiment de soi” se focalisera sur des fantasmes de castration ou sur une blessure narcissique plus ou moins profonde.
- L’angoisse de la mort enfin apparaît toujours en filigrane dans certaines maladies, même si l’enfant, comme sa famille en parle peu.
Maladie aiguë et intervention chirurgicale
La réaction de l’enfant dépend de son âge, des attitudes de son entourage, de la nécessité ou non d’une hospitalisation et de la nature plus ou moins agressive des soins exigés.
A tous les âges des troubles dépressifs ou des troubles du caractère ainsi que la recherche de bénéfices secondaires peuvent apparaître durant la maladie. Les hospitalisations avec la séparation du milieu familial qu’elles imposent, risquent d’induire des perturbations profondes surtout chez les enfants entre 6 mois et 6 ans, justifiant une préparation psychologique préalable. De même les interventions chirurgicales peuvent lorsqu’elles n’ont pas fait l’objet d’une préparation, d’explications, voire de dessins longuement commentés représenter un facteur traumatique notable
Les maladies graves et chroniques
Posent des problèmes différents.
On doit distinguer les maladies graves où le pronostic vital est en jeu à plus ou moins long terme et les maladies au long cours plus ou moins invalidantes. Dans le 1er cas, la problématique de la mort est au 1er plan, dans le second c’est celle de l’intégrité corporelle et narcissique. Le problème devant une maladie grave et chronique est toujours double :
- celui de l’investissement par l’enfant d’un corps dont le fonctionnement est défectueux ou menacé.
- celui de l’investissement par les parents d’un enfant malade.
Les problèmes posés par ce type de maladie sont :
- L’acceptation de la maladie, des défaillances physiques, de la douleur et des limitations imposées.
- Les interrogations incessantes : “Pourquoi moi” que l’enfant exprime tour à tour sous forme soit d’opposition et de révolte, soit d’inhibition et de culpabilité dépressive, soit sous forme d’une évasion dans un monde imaginaire avec attitudes de détachement.
- Les hospitalisations répétées et longues vont provoquer des ruptures avec le monde familier.
- La scolarité est d’autant plus perturbée que l’absentéisme est répété.
- Le rétrécissement du champ social :
- Les amis et copains fidèles au début se font plus rares et vont laisser place aux amis rencontrés lors des séjours hospitaliers.
- Sur le plan familial à la période initiale du diagnostic les modifications de l’équilibre familial sont intenses et rapides ; on note toujours une période de choc avec parfois des réactions d’effondrement chez les parents surtout la mère. Apparaît ensuite une période de lutte contre îa æaîadie qui en fonction des familles s’orientera vers une attitude de déni ou de refus de cette maladie ou vers une collaboration avec le médecin.
Enfin la chronicité des troubles entraîne une réorganisation de l’économie familiale autour de cette saiadie avec le risque de gâter l’enfant et de satisfaire tous ses désirs et caprices puis de le saprotéger. La juste mesure est difficile à trouver pour arriver à conserver des champs de normalité ét vie personnelle et familiale et éviter que la maladie n’envahisse tout.
Le problème de l’enfant confronté à une maladie mortelle
L existence d’une maladie à issue fatale confronte la famille mais aussi l’enfant à la mort.
Les réactions de l’enfant :
dépendent de l’idée qu’il se fait de la mort.
Les conceptions de la mort évoluent en fonction de l’âge, 4 phases permettent d’en repérer les pmcipales étapes :
- Phase d’incompréhension totale (0- 2 ans)
- Phase abstraite de perception mythique de la mort (2-4/6 ans).
- Phase concrète de réalisme et de personnification (jusqu’à 9 ans).
- Phase abstraite d’accession à l’angoisse existentielle (à partir de 11 -12 ans).
Les réactions de la famille :
Les parents réagissent toujours violemment à l’annonce d’une maladie létale chez leur enfant. Bowlby à décrit 3 phases qui se succèdent après cette annonce :
- Une phase d’engourdissement : les parents sont abasourdis, plus rien ne paraît réel.
- Une phase d’incrédulité avec refus du diagnostic.
- Une phase de désorganisation-réorganisation avec ébauche d’un travail de deuil.
Dans tous les cas un travail d’accompagnement de l’enfant et de sa famille est nécessaire.