Données épidémiologiques et statistiques sur l’autisme: Les études longitudinales
Les premières études longitudinales :
Elles ont été résumées par V. LOTTER (1978) : à l’âge adulte, environ 2/3 des autistes restent sévèrement handicapés et incapables d’autonomie, une majorité d’entre eux vivant en institution. Mais ces résultats moyens dissimulent une importante variabilité dans le pronostic selon l’importance du handicap au départ et d’autres facteurs pronostiques comme le niveau intellectuel et le niveau du développement du langage. Comme l’indique M. RUTTER (1985), si le Q.I. est < 50, les autistes sont sérieusement handicapés à vie. Tandis que si le Q.I. est voisin de la normale et que le niveau de langage à 5 ans est bon, on assiste à une adaptation sociale relative mais dans un mode de vie aménagé. Indépendamment du niveau intellectuel et du langage, la sévérité do la symptomatologie initiale joue également un rôle important.
Transformation du tableau clinique à l’adolescence :
Il s’agit en fait de deux points importants :
• L’épilepsie qui est retrouvée en association avec l’autisme dans une proportion de 7 à 21 % des cas, avec en fait 2 pics de fréquences bien distinctes à la petite enfance et à l’adolescence. Il ne s’agit peut-être pas des mêmes patients, les premiers étant surtout des épileptiques sévères avec psychopathologie lourde, tandis que les seconds sont des autistes qui présentent des crises d’épilepsie lors des remaniements structuraux importants de leur psychose.
• Une régression à la puberté, parfois en liaison avec l’épilepsie, mais parfois isolée. On observe alors une détérioration clinique avec perte du langage, associée à une inertie, à une baisse du niveau d’activité et à une régression des compétences sociales. Cette détérioration toucherait environ 10 % des sujets, sans qu’aucun facteur déclenchant, autre que la puberté, ne soit retrouvé à l’origine de cette aggravation.
Autisme et schizophrénie :
Les recherches longitudinales ont montré qu’il n’y a pas de continuité entre l’autisme infantile et la schizophrénie de l’adulte. En effet aucune paire de jumeaux monozygotes concordants n’a été jusqu’ici décrite dans la littérature, où les deux membres auraient été atteints de l’une et l’autre affection (M. RUTTER, 1991).
Les études longitudinales récentes :
Elles sont plutôt centrées sur le développement d’autistes de haut niveau (J. M. RUMSEY et coll., 1985 ; A. VENTER et coll., (1992) montrent la persistance d’un handicap important dans le domaine de l’autonomie par rapport au milieu familial, des relations interpersonnelles et de l’insertion sociale et professionnelle chez les adultes pourtant intelligents et ayant parfois une formation professionnelle ou universitaire poussée.
Il se confirme en outre que le niveau intellectuel dans l’enfance, la sévérité de la symptomatologie autistique initiale et surtout le niveau de langage évalué tant cliniquement que par des tests standardisés, apparaissent de nouveau comme les déterminants essentiels des comportements sociaux adaptatifs du niveau éducatif et de la qualité de l’insertion sociale ultérieure.
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